Нальчик

Я хочу, чтобы люди знали: я горжусь Амиром

Несмотря на прогрессивный век, в нашем консервативном обществе до сих пор бытует мнение, что аутизм это болезнь. Так или иначе, в цивилизованном мире аутистов принято считать людьми с особенным, отличным от стандартного, восприятием внешнего мира и способом общения с ним.

Точные причины проявления аутизма у детей до сих пор неизвестны, но ясно одно — это явления принимает все большие масштабы, об этом говорит мировая статистика. Десять лет назад на 1000 здоровых детей приходился один малыш с диагнозом аутизм. Три года назад – статистика выросла от одного до 150 случаев. В наше время один ребенок-аутист приходится на 50 здоровых мальчиков и на 80 здоровых девочек. Рождение ребенка в семье — большая ответственность. Он требует внимания, терпения, любви и заботы. Рождение ребенка-аутиста требует от родителей всего того же вдвойне, и еще стойкости духа и выдержки, ведь им приходится сталкиваться с вызовом общественного неприятия каждый день. Об этом гость этой рубрики Рената Сохова знает не понаслышке. О том, что ее первенец Амир особенный ребенок, она поняла не сразу: — С рождения и до двух лет мой сын развивался как и положено малышам. Он вовремя начал ползать, говорить, кушать и т. д. На третьем году почувствовала что-то неладное, речевые навыки стали развививаться медленнее. Я начала водить по врачам, чтобы выяснить в чем причина, но врачи не замечали ничего особенного, говорили что все в порядке, что заговорит после трех, затем после четырех. Про аутизм у нас в республике тогда мало кто знал. Я двигалась наобум, подключила логопедов, психологов, остеопатов, массажистов. Когда Амиру было пять картина начала вырисовываться, я уже понимала что мне нужно делать и в каком направлении двигаться. Когда ему исполнилось семь мы полетели в Израиль на диагностику. Там нам поставили четкий диагноз и сказали, что я все делала верно. 

 — Ваш случай один из немногих, когда ребенок может учиться не в коррекционном, а обычном классе вместе с остальными детьми. Как вам это удаётся?

— Это так, но путь к этому был нелегким. Ребёнка с диагнозом аутизм никто не хотел брать в обычную школу, в стандартный класс. Все отмахивались, советовали отдать в коррекционный. Но как это было возможно? В коррекционном классе сидят разные детки, с разными диагнозами и разным уровнев подготовки. Некоторые из них в 4 классе продолжают учить буквы. Амир к семи годам уже мог читать и писать. Директора школ нам отказывали, учителя сажали тестировать его как обычного ребёнка, но ведь этого делать нельзя. У нас в школах просто нет специалистов. Для того чтобы осуществить это, мне пришлось переучиться по профессии коррекционный педагог-психолог. Единственным человеком, который нам не отказал, оказался мой первый учитель Павлова Ольга Ильинична (29 школа). Так совпало что в этот год она как раз набирала первоклашек. Она мне честно сказала: “У меня никогда не было опыта работы с такими детьми, но я попробую”. Навстречу нам пошёл и директор школы, на тот момент им была Смирнова Татьяна Ивановна. Я очень благодарна этим людям. Первый класс мы прошли по общей программе со всеми. Во втором классе поняли что такой темп обучения нам не подходит, и приняли решение перейти на инклюзивное обучение. Основные предметы: русский язык, математика, чтение и окружающий мир с ним индивидуально работает учитель, на остальные уроки он ходит вместе со всем классом. По сей день мы учимся по этой системе. Сейчас Амир в седьмом классе.

— Как это работает? Ведь Амира в школе кто-то должен сопровождать?

— Да, с ребенком находится тьютор, которого я сама наняла и обучила. По факту, предоставлять его детям на инклюзивном обучении должна сама школа, она же должна это оплачивать, но полноценная инклюзия у нас пока есть только на бумаге. Специалистов для рабаты с такими детьми в школах нет. Сейчас коррекционных детей становится очень много, специализированные учреждения закрываются. Получается детей должны распределять по обычным школам, а тьюторов нет. К сожалению не каждый родитель может позволить себе нанять специалиста. А школьные психологи и логопеды не имеют должного опыта и подготовки для работы с аутистами. Сейчас вот общественная организация, созданная родителями детей-аутистов, добилась создания специализированного класса на базе школы-интерната, но то, о чём они просили и что в итоге получили — совершенно разные вещи. Нашим детям некуда идти. 

— Вам приходилось сталкиваться в школе с непониманием и агрессией со стороны детей и их родителей?

В школе с этим все в порядке. Все ведь зависит от учителя. От того, как он подготовит к этому родителей и детей. Нам с этим повезло, но я знаю многих, кому повезло меньше. Общество и дети очень жестоки по отношению к тем, кто от них отличается. Особенным детям часто приходится сталкиваться с агрессией не только со стороны сверстников и их родителей, но даже самих педагогов. Есть люди которые могут открыто обозвать ребенка “ненормальным” или “дебилом”. Мы столкнулись с непрятием даже в собственном дворе. Его пытались высмеять, унизить, кидались камнями. Выкидывали его велосипед из подъезда. Попытки Амира с кем-либо поиграть естественно проваливались. Я ровно 10 лет гуляла в другом дворе просто, чтобы ни с кем не ругаться. Однажды, катаясь на велосипеде, Амир случайно задел девочку. Такое бывает. С девочкой все было в порядке, но подбежала ее бабушка и начала кричать на него. Я подошла и извинилась в надежде, что женщина успокоится, но она продолжала. Тогда я сказала ей тихо: “Пожалуйста не кричите, ребенок с особенностями развития”. На что она мне ответила: “Сидите со своим дебилом дома”. Как объяснить людям, что эти дети особенные, но не плохие. Они возможно лучше вас. Они очень развиты интеллектуально. Они не умеют выражать это, как обычные дети. Это очень добрые дети, которые и мухи не обидят. Они не знают, что такое злоба, не умеют обманывать или хитрить. Они умеют только любить, но обречены жить в обществе, в котором их не принимают.

— У Амира есть друзья?

— У него есть друг Салим — “солнечный ребенок”. Они познакомились когда им было по 2-3 года. Они прыгали на батуте, потом я заметила как Амир подошел к нему и просто взял за руку. Они сами нашли друг друга, почувствовали. В начальной школе он дружил с мальчиками из класса постарше. Им нравилось играть вместе. В целом, мы еще работаем над этим. Амир не избегает контакта, но пока еще не умеет поддерживать его.

— Я узнала о нем из его страницы в Instagram. Амир оказывается пишет очень красивые картины. Как вы к этому пришли?

— Мы пробовали заниматься всем: лепкой, гончарным искусством, пением, танцами, плаванием, гимнастикой, конным спортом и т. д. Я пыталась нащупать почву, в которой ему будет максимально комфортно. Ему нравится многое, и он во многом преуспел. Он хорошо поёт, любит Стинга и знает наизусть многие его песни, но больше всего ему нравится рисовать. У него хорошая фотографическая память. Он запоминает в деталях то, что находит в душе отклик. Интерес к краскам у него был с младенчества, но заниматься этим серьезно мы начали с 7 лет. У него уже много работ, и спрос на них есть. Особенно пользуется популярностью картина “Человек дождя”, но мы пока не спешим её продавать. В апреле в музее ИЗО им. Ткаченко пройдет его персональная выставка-продажа, которая будет называться так же, как и его картина. Все вырученные деньги мы планируем потратить на благотворительность.

— Если загадывать на годы вперед, каким вы видите будущее Амира?

— Амир говорит, что станет великим художником. В наших планах окончить 9 классов и посвятить жизнь творчеству. Мне хочется, чтобы он совмещал творчество и занятия с детьми. Чтобы учил особенных деток рисовать. Ему эта идея нравится. Я хочу чтобы люди знали: я горжусь Амиром. P.S. Существует мнение, что особенными талантами обладает треть людей с диагнозом аутизм. Благодаря особому восприятию окружающего мира, аутисты воспринимают явления не в целом, а детально, концентрируя своё внимание на отдельных вещах. Им свойственна фотографическая память и исключительный слух. Среди известных и талантливых людей очень много аутистов. К примеру, к ним относят Альберта Эйнштейна, Чарльза Дарвина, Моцарта, Стэнли Кубрика и многих других. Замкнутым в своем стандартном, ограниченном восприятии людям, сложно видеть хорошее в непонятном, но, возможно, когда-нибудь, те из них, кто так пренебрежительно относились к Амиру, будут с гордостью говорить: “Он наш”. Instagram страница Амира, для тех кто хочет познакомиться с его творчеством, @amir_autistic_art

Оставьте комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *